障害児の親は、神のような忍耐力と、

特別支援のプロ並みの知識やスキルを求められる。

…荷が重い。

私にはそんな特殊能力も、エネルギーもない。

日に日に、自信を失っていく。

普通に学校行かせたりご飯食べさせたり風呂入れたり、それでせいいっぱい。

あとは、できる限り楽しく笑って過ごしたい。子供がのびのび安心してすごせるような家庭でありたい。

それがまずは最優先だと思う。それすら出来てない時もしょっちゅうだけど。

ただ、その先のことまでエネルギーが回らない。残らない。ヘトヘトだ。

長女はまだ箸を正しく持てない。食事マナーが身に付かない。食べ方が汚い。一緒に食事するのが嫌になる時もある。よその人に見せるのが恥ずかしい。

親として、何も教えてないわけじゃない。私なりに試行錯誤して、マナーを教えているつもりだけれど、いまいちうまくいかない。

私の教え方が悪いんだろう。足りないんだろう。

頑張ってるんだけど。

まだ本人の「食事マナーを守ったほうが人に好かれる」とかの意識が育ちきっていないとか、単純に手の機能が未発達とか、色んな理由があるんだろう。

最近は反抗期もあるのか、注意すると「もう、うるさい!」「わかってるから!」と逆ギレされて、手の施し用がない。

次女は親がほとんど苦労せずに、勝手に色んなことが出来るようになっていく。びっくりする。

長女には、普通の子育ては通用しない。私がもっと頑張らなければ。

特別支援の、もっと専門的な知識を、プロのトレーニングを…と思って、知識をつけるところまでは出来ても、それを実行する能力とエネルギーの無い親、それが私だ。

情けない。

色々調べて、買って置きっぱなしの支援グッズ、作って作りっぱなしの絵カード、活用されずおもちゃにされてるスケジュールボード…そういうのが家中に溢れている。

トークンエコノミーも、途中で挫折してしまう。

片付けしやすいように長女の机周りを工夫しても、3日と経たずにグチャグチャにされて、そのまま、諦めてしまう。

上手に支援し切れない。外部支援者からも「継続して粘り強く続けましょう」と言われたことが、なかなか続けられず、挫折してしまう。


上手に支援できない。

子供を生かしておくこと、自分が生きていくこと、通院や学校行事などの避けられない日常のこと、そういうのをこなすだけで精一杯。


私のように能力の低い親に、長女のような子をちゃんと育てるのは無理なのか。

一人で抱え込むな、他の人を頼って、って言われる。

でも、今まで色々相談したけど、具体的に解決したことなんてほとんどない。

もう知ってるアドバイス、すでに試して効果なかったアドバイス、そもそも実行不可能なアドバイス。

最終的には「お母さん頑張って」で終わり。

私の相談の仕方が悪いのかも知れない。諦めずに、何度でも、何度でも、繰り返して連携していくことが大切なんだ、きっと。

その辺上手にやってる親御さんもたくさんいるんだろう。

私には、とても難しいことだ。

情けない。


サリバン先生みたいに、家に住み込みで長女を指導してくれる人がいたらいいのにと時々思う。

ただ、家の中までが厳しい指導の場になってしまうのは本当に長女のためになるんだろうかとも思う。

今年市内に、作業療法士さんがいる療育が出来て、そこに通うことを検討していた。

ただコロナで先送りになって、今は見学や手続きに行く元気もなくて、保留状態。

私がもっと元気でパワフルなお母さんだったら、とっくに通えてるんだろうな。


でも、その間に、ショートステイの見学&契約はした。まだ利用してないけど。


支援学校への転学相談やら長女の体験入学の申し込みとか、そっちのやりとりも進んでいる。(転学はまだ悩み中。中学部からはほぼ決定的)


そっちを優先してたら、療育の手続きは後回しになってた。


たったこれだけのことでいっぱいいっぱいだよ。

情けない。



だんだん、心が死んでくる。ここ数週間、感情がおかしい。カラ元気というか、外からは一見元気そうに見えてるかもしれないけど、いつにも増して、世界がどんより曇って見える。







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